Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» в условиях нестабильной эпидемиологической ситуации перестраивает формат работы, предлагая психологическую поддержку и возможность пообщаться с врачами онлайн.

Парадокс, но обращений в последние месяцы стало меньше, хотя тональность писем и звонков заметно изменилась, рассказывает директор Центра поддержки онкопациентов «Во имя жизни» Ирина Жихар.

Официально Центр работает уже шесть лет. Помогает пациентам справиться со страхами, находить информацию, общаться с врачами и просто учиться жить в новых условиях.

Когда в Беларуси появился коронавирус, начало расти количество зараженных, когда под госпитализацию пациентов с пневмониями стали передавать часть мощностей онкодиспансеров, а профильных пациентов стали просить подождать, поводов для тревог стало еще больше.

«Обращений стало заметно меньше. Я думаю, что это связано с тем, что людям надо как-то адаптироваться к ситуации. Российские психологи, которые сейчас разрабатывали рекомендации для онкопациентов, говорят, что онкопациенты, пережившие диагноз до пандемии, легче переносят эту ситуацию: врачи нам четко сказали «маска, социальная изоляция, антисептики», а мы, перенесшие онкозаболевания, люди дисциплинированные. Мы же уже пережили одну ситуацию дезадаптации — гораздо более острую, связанную с онкодиагнозом и лечением. Поэтому нам легче… Сложнее тем, кто находится в активном лечении. Их обращения как сигналы SOS», — говорит Ирина Жихар.

О том, что делать в ситуации неопределённости, где искать помощи и стоит ли винить врачей, предлагающий отложить операции, Sputnik расспросил Ирину Жихар — директора центра поддержки онкопациентов. Ей трижды ставили диагноз «рак», онкопатологию перенесла и ее мама. Поэтому она очень хорошо знает, каково это жить и в болезни, и рядом с ней.

Много тревог

Людям, которое сейчас проходят лечение, страшно, это читается во многих письмах, рассказывает Ирина.

«Потому что если раньше ты проходишь химиотерапию, и у тебя появляется отёк или что-то еще, ты бежишь к своему химиотерапевту — показать и спросить, что не так. А сейчас страшно. Когда читаешь, что в Минском онкодиспансере два корпуса переданы под ковидных больных, это дополнительный стресс для человека в активном лечении прийти на территорию диспансера. Я разговаривала с врачами, они тоже говорят: «Да, есть повышение степени агрессии со стороны пациентов, когда им что-то непонятно, потому что люди боятся», — рассказывает Ирина.

Она напоминает, что, как и любое лечение, лечение онкозаболевания должно быть своевременным. Пропустить назначенную «химию» нельзя, но, когда ты знаешь о снижении иммунитета на фоне лечения и, соответственно, о повышении восприимчивости к вирусам, идти в больницу довольно тревожно. Вот люди и нервничают.

Другие переживают из-за отложенных операций.

«Есть такие случаи. Но тут многое зависит от психологического состояния человека. Некоторые очень сильно настаивают на операции, и тогда, я сталкивалась на практике, изыскивают возможность. Из того, что я слышала и того, что мне рассказывали пациенты, кто смог настоять — тех оперировали», — рассказывает Ирина.

Но, уверена она, обвинять врачей в этой ситуации — последнее дело. Они в сложившихся обстоятельствах делают все, что могут. Где нельзя отложить лечение — лечат, где можно скорректировать лечение — начать не с операции, а к примеру, с химиотерапии — меняют алгоритм. Ищут возможности помочь.

«Звонили девочки: рассказывали, как ходили на консультацию к химиотерапевтам. Говорят, ощущение, что они разгружали вагоны. И это 12 часов дня, а врачи уже очевидно уставшие… Врач — тоже человек, важно об этом не забывать, но не всегда у пациента получается. Ведь онкология — это исторически всегда та сфера отношений врач-пациент, где очень много эмоций», — говорит Ирина Жихар.

Отменили школы пациентов и мастер-классы

Центр поддержки онкопациентов «Во имя жизни» оформился шесть лет назад — усилиями онкопациентов и при поддержке врачей. До этого несколько активных онкопациентов опять же с участием врачей собирали группы поддержки и взаимопомощи.

«Потому что мы видели необходимость. После окончания лечения и выписки из стационаров у нас возникало много вопросов, которые некому было задать. Например, ты просыпаешься, а у тебя болит тело, тебе кажется, что у тебя появляется отек, что у тебя не растут волосы или растут не так, как ты предполагаешь — всегда были прямые, а тут стали кучерявится, а это хорошо или плохо?..», — рассказывает Ирина предысторию создания Центра.

Она подчеркивает, ни один врач заранее не может сказать, как отреагирует именно твой организм на лечение. Да, в 90% случаев могут выпасть волосы, а в 10% — нет, но в какую категорию попадет тот или иной пациент, сказать заранее невозможно.

«Поэтому окончание лечения не означает полное восстановление после тяжелого процесса. Нарушаются в том числе когнитивные способности — ухудшается память, например. Начинаешь комплексовать — не узнаешь себя, свое тело, которое каждый день болит. Это все очень непросто. Я сейчас говорю о тех, кто проходит комплексное лечение, которое включает хирургию, лучевую и химиотерапию, а потом еще и гормонотерапию. Это достаточно травматичное лечение для организма. Это не ангина, когда ты выпил таблетку, восстановился и все. У меня было три онкозаболевания, и ни одно из них до постановки диагноза по сути не беспокоило, ничего не болело. И ты не понимаешь, как это так: еще вчера был все хорошо, а теперь совсем плохо», — рассказывает Ирина.

За эти годы Центр выработал свой формат работы: это и школа онкопациента, которая ежемесячно собирает слушателей при онкодиспансерах в Минске и Витебске, и группы взаимопомощи, и частные психологические консультации, мастер-классы по рукоделию. Причем, как профильные на тему «Как разговаривать с врачом», так и отвлеченные — «Учимся варить мыло».

«Мастер-класс, например, по мыловарению интересен не потому, что мы учимся варить мыло, а потому что мы это делаем сообща… Когда пациентка за час-полтора осваивает нехитрые техники и создает свой маленький законченный продукт, возникает непередаваемое чувство победы над собой. У меня получилось! И потом этот заряд радости и бодрости ты приносишь домой и даришь эти ощущения своим близким», — объясняет Ирина.

Онкоболезнь — это болезнь семьи. Она знает это на собственном опыте, Жихар была не только в роли пациентки, но видела болезнь с другой стороны — когда мама болела…

«И всегда всем говорю, лучше 10 раз болеть самой. Родные за тебя боятся и у них эта тревога гораздо сильнее — ты, как пациент, чувствуешь свое тело, контролируешь каким-то образом, как-то регулируешь процессы, а родные это не могут контролировать — им кажется, что у тебя всегда болит. Поэтому, когда ты приходишь после мастер-класса с улыбкой, показываешь, что у тебя получилось, у тебя много радости, родным это дает понимание, что ты выздоравливаешь, и им тоже легче», — объясняет Ирина.
Сейчас мастер-классы временно пришлось отменить, также как и школу онкопациентов, и группы взаимопомощи. Даже подсолнухи — символ Центра — в этом году на клумбах у онкодиспансеров сажают не онкопациенты, а хозслужбы медучреждений.

Пока остались лишь консультации по телефону. Но с июня волонтеры Центра настроены возобновить массовую психологическую и просветительскую работу — в онлайн-формате.

Работа онлайн

Работа с онкопациентами в режиме офлайн, которые обращаются за поддержкой в Центр, отложена на неопределенный срок. Но людям по-прежнему нужна помощь, и по-прежнему нужно общение. Поэтому уже с июня такое общение будет организовано онлайн.

«Два психолога — наша Инна Малаш и психолог Витебского онкодиспансера Наталья Исакова — будут вести такие встречи. Наталья Владимировна раз в месяц проводит в скайпе встречу для своих пациентов, где люди могут задать вопросы. Мы сейчас будем делать объявление с четкой маршрутизацией, чтобы желающие понимали, как можно присоединиться к группе поддержки. Я тоже планирую вести группу взаимопомощи в режиме реального времени и буду использовать методы Саймонтонов, чтобы каждый желающий смог получить навыки психологической самопомощи и помогать себе в ситуации дезадаптации. Это актуально, мне кажется, для отдаленных городов, когда люди, получившие онкодиагноз, пройдя лечение, не могут так часто ездить в онкодиспансер, как это могло быть раньше, в связи с этой пандемией», — рассказывает Ирина.

Она призналась, что хотела бы сосредоточить свои усилия прежде всего на помощи людям, которые находятся проходят лечени, либо сразу после него. Сегодня именно им нужна помощь в первую очередь.

Понемногу планируется вовлекать в просветительскую работу онлайн и врачей. Готовится, в примеру, вебинар для женщин, у которых высок риск развития лимфедемы. О том, как не допустить ее развития, в июне на вебинаре расскажет замглавврача Республиканского центра медицинской экспертизы и бальнеолечения Елена Богомазова.

«Лимфедема — это побочный эффект, отдаленное последствие, которое очень часто проявляется у женщин, переживших хирургическое лечение рака молочной железы, гинекологического рака и лучевую терапию. К сожалению, риск сохраняется пожизненно. В нашей стране пока только один врач в деталях знает, как этим управлять, как контролировать и как не допустить развития слоновости. Это очень серьезный вопрос качества жизни для тысяч женщин в нашей стране. И мы договорились, что сделаем вебинар. Это особенно важно для женщин из малых городов», — говорит Ирина.

Рекомендация в нынешней ситуации

Универсальных рецептов для онкопациентов — как сохранить спокойствие в нынешней ситуации — увы, нет. Но важно понимать, подчеркивает Ирина, что врачи — не враги пациентам. Они по мере сил ищут возможности помочь каждому.

«Такие проблемы возникают не только в нашей стране. Везде переносят операции и откладывают лечение. И пациенты нервничают. Все хотят получить своевременное лечение. А как всегда не получается — врачей на всех не хватает. Врачи рассказывают, что общаются в чатах в том числе и с европейскими коллегами, везде сейчас ищут варианты — как поступать, возможен ли перенос, если не операция, то химиотерапия… Иногда возможно изменения алгоритма. Для врачей-онкологов это тоже вызов» — рассказывает Ирина.

Накануне стало известно, что в ближайшее время все онкодиспансеры вернутся к привычному режиму работы. Это значит, что в ближайшие время ситуация с очередностью восстановится и стресс для онкопациентов должен уменьшиться.

sputnik.by